close
  • donderdag 22 november
Gezondheid en zorg

Het treft ook mannen: Frans had borstkanker

Het treft ook mannen: Frans had borstkanker

borstkanker logo

In deze oktober-borstkankermaand ook aandacht voor mannen. Een gesprek met Frans, die in 2012 een knobbel in zijn borst ontdekte. Een paar dagen voor zijn vijftigste verjaardag hoorde hij dat het om een kwaadaardige tumor ging.

Borstkanker wordt vrijwel altijd gekoppeld aan vrouwen. En hoewel het merendeel van de patiënten inderdaad vrouw is, treft de ziekte per jaar zo’n 125 mannen. Daar hoor je relatief weinig over, terwijl de prognose voor mannelijke patiënten gemiddeld slechter is dan voor vrouwen. Bij hen wordt het vaker in een later stadium ontdekt en dat heeft onder andere te maken met onbekendheid. Als je als man niet weet dat je borstkanker kunt krijgen, ga je minder snel naar de huisarts wanneer je iets onregelmatigs ontdekt in je borst. Een knobbel van littekenweefsel bijvoorbeeld, die niet meer weggaat.

De huisarts dacht aan een cyste of opgezette klier

Met zo’n knobbeltje begint het verhaal van Frans Bon (55) uit Renkum. Eind 2012 ging hij op advies van zijn vrouw toch maar naar de huisarts, toen de plek op zijn borst niet weg ging maar juist groter werd. Dat mannen borstkanker kunnen krijgen, daar was Frans niet van op de hoogte. De huisarts dacht aan een cyste of opgezette klier, maar stuurde hem toch door. Er zat tenslotte iets dat er niet hoorde. Na een echo, een biopt en een gesprek met een oncologisch chirurg werd duidelijk dat dit over veel meer ging dan een klein onschuldig plekje op de borst. Er werd weefsel weggehaald en een paar dagen voor zijn vijftigste verjaardag hoorde Frans dat het om een kwaadaardige tumor ging. Het goede nieuws was dat hij er op tijd bij was. Een punctie toonde aan dat er nog geen uitzaaiingen waren.

Erfelijke afwijking niet gebleken

Ongeveer tien procent van de mannelijke patiënten krijgt borstkanker door een erfelijke afwijking, vaak in het BRCA1-gen of BRCA2-gen. Uit het DNA-onderzoek dat bij Frans heeft plaatsgevonden is die erfelijkheid niet gebleken. Maar zelf heeft hij zijn twijfels. Op dezelfde dag dat Frans te horen kreeg dat hij borstkanker had, kreeg zijn oudere zus hetzelfde bericht. Zij bleek echter wel uitzaaiingen te hebben en hoewel ze min of meer hetzelfde traject doorliepen en zijn zus hem zelfs hielp bij het ziekteproces en zich erg om hem bekommerde, verloor zij de strijd tegen de ziekte al na ruim een jaar.

Je denkt niet rationeel

Een enorm heftige gebeurtenis binnen de familie, die bij Frans vooral in het begin zorgde voor een gevoel van overlevingsschuld. De zoons van zijn zus hadden hun moeder verloren en hij leefde nog. “Dat was niet eerlijk,” vond hij. Zelf heeft hij ook kinderen en hij weet dan ook best dat dat een hele kromme gedachte is, maar op zulke momenten in je leven denk je niet rationeel. Het gevoel van schuld is nog niet helemaal weg, maar inmiddels wel meer naar de achtergrond verdwenen.

Niet teveel aandacht aan besteden

In het begin van zijn ziekteperiode wilde Frans liever niet teveel praten en nadenken over het hebben van kanker. Zijn verstand zei: ‘ik ga er gewoon voor, want doodgaan is geen optie. Alleen zijn naaste familie en vrienden en een aantal collega’s wisten wat er met hem aan de hand was. Het scheelde dat hij in de zorg werkzaam was. Men begreep wat hij doormaakte en hij ontving steun. Maar verder wilde hij er niet teveel aandacht aan besteden. Misschien man eigen, mannen gaan over het algemeen toch anders met ziekte om dan vrouwen. “Al denk ik achteraf dat het me wel had geholpen als er een mannelijke lotgenoot was geweest waar ik mee had kunnen praten,” zegt Frans. “Maar de stap was toen blijkbaar toch te groot. Je wilt het zelf oplossen en er is een zeker taboe. Ik sta al jaren op een lijst als een soort buddy voor mannelijke borstkankerpatiënten, maar er heeft nog nooit iemand contact opgenomen.”

Patiënten hebben meer zelf de regie

Toen een oncoloog in de loop van de jaren tegen hem zei dat hij van betekenis kon zijn voor de vereniging voor borstkankerpatiënten, veranderde er toch iets in zijn houding. Hij ging kijken wat de mogelijkheden waren en is inmiddels als vrijwilliger betrokken bij twee ziekenhuizen in de regio. “Mijn taak heet officieel ‘patiënt advocate’, beetje rare Engelse naam. Het komt er op neer dat ik belangenbehartiger ben voor de borstkankerpatiënten in Ziekenhuis de Gelderse Vallei en het Rijnstate Ziekenhuis.” Concreet houdt dat in dat hij een aantal keren per jaar contact heeft met de oncologische verpleegkundigen en als ervaringsdeskundige meedenkt over hoe de zorg voor kankerpatiënten verbeterd kan worden. “Ik denk graag mee over hoe het beter kan. Er is overigens de afgelopen jaren al een heleboel ten goede veranderd,” zegt Frans. “Patiënten hebben veel meer zelf de regie. Vroeger gaf de arts een paar mogelijkheden en daar moest uit gekozen worden. Tegenwoordig word je uitgebreid geïnformeerd, krijg je de tijd om na te denken en maak je uiteindelijk je eigen afgewogen keuzes. Daarbij wordt de kwaliteit van leven steeds belangrijker.”

Voor mannen geen bevolkingsonderzoek

Frans is inmiddels erg open over zijn eigen ziekteproces. Daarmee geeft hij mannelijke patiënten met borstkanker een gezicht en creëert meer aandacht voor deze groep die toch een beetje een achterstandspositie heeft. Omdat er maar weinig mannen zijn die borstkanker krijgen, is er voor hen geen bevolkingsonderzoek. Mannen moeten qua onderzoek naar de ziekte meeliften met de vrouwen en hoewel er veel overeenkomsten zijn tussen mannen en vrouwen met borstkanker, zijn er ook verschillen. Zoals gezegd wordt de ziekte bij mannen vaker in een laat stadium ontdekt en is de prognose daardoor slechter. Borstkanker bij mannen kan op alle plaatsen in de borst ontstaan, maar meestal zit de tumor in de buurt van de tepel. Daar zit bij de man namelijk het meeste borstweefsel. Verder ligt de gemiddelde leeftijd waarop mannen de ziekte krijgen hoger dan bij vrouwen en is een borstsparende operatie bijna nooit mogelijk omdat mannen minder borstweefsel hebben.

Geen schaamte

Frans met hondHoewel het wel kon, heeft Frans niet gekozen voor een reconstructie van zijn borst. “Ik dacht alleen maar heel praktisch: weg met dat weefsel. Voor mij is het missen van die borst niet zo’n issue. Ik ga gewoon naar de sauna en schaam me er niet voor. Maar dat ligt natuurlijk voor iedereen anders.” Op dit moment gaat het prima met hem en heeft hij het vertrouwen in zijn lichaam weer grotendeels terug. Alle controles zijn tot nu toe goed geweest. De focus ligt op het checken van de oksels en zijn andere borst. “Toch is iedere controle natuurlijk spannend. Je weet nooit wat de uiteindelijke schade is en of er toch nog ergens losse kankercellen terecht zijn gekomen.”

Het leven gaat door

Nu er geen aanwijzingen zijn gevonden voor erfelijke factoren, kan de familie van Frans niets anders doen dan zich goed laten controleren op eventuele tekenen van borstkanker en bij twijfel aan de bel trekken. “We houden het allemaal goed in de gaten. En verder gaat het leven door, ook na zoiets ingrijpends.” De nazorg van patiënten is nog wel een punt van aandacht, vindt Frans. Vroeger was dat een taak van de huisarts, die hield contact om te kijken hoe het na het ziekteproces met een patiënt ging. Maar veel huisartsen hebben daar tegenwoordig geen tijd voor. Het is dan ook meer en meer een taak van de ziekenhuizen geworden om te zorgen voor een professionele aanpak van de nazorg. Veel ziekenhuizen zijn bezig om in kaart te brengen wat een patiënt na afloop van het hele zorgtraject nodig heeft. Ook de ziekenhuizen waar Frans bij betrokken is, werken er hard aan om alle expertise die er is in kaart te brengen, zodat patiënten die dat nodig hebben weten waar ze terecht kunnen.

Expertise

Zo zijn er diverse vrijwilligersorganisaties die zich bezig houden met nazorg aan kankerpatiënten zoals de Toon Hermans inloophuizen, er zijn fysiotherapeuten met oncologie als specialisatie en er is voldoende deskundige begeleiding op psychisch gebied voorhanden. Het Helen Dowling Instituut helpt bijvoorbeeld kankerpatiënten en hun naasten om te gaan met angst, vermoeidheid, stress en verdriet. Dat is zeker geen overbodige luxe, want naast alle emoties die gepaard gaan met het hebben van kanker, lopen patiënten ook tegen andere dingen aan. Zoals financiële zorgen door ontslag of verlies van inkomen vanwege de ziekte. Of ze treffen een werkgever of bedrijfsarts die weinig ervaring heeft met de situatie met alle gevolgen van dien. Frans merkt op dat het wettelijk geregeld is dat je met een complexe chronische aandoening terecht kunt bij een specialistische  bedrijfsarts. “Daarmee is niet iedereen bekend, dus het is goed dat te noemen. De zorg voor patiënten gaat zeker de goede kant op, maar het kan nog beter. Als ervaringsdeskundige werk ik heel graag mee aan de optimalisatie van het zorgpad dat mensen met kanker af moeten leggen. En ik hoop dat ik met dit interview mannen met borstkanker help en er daarnaast voor kan zorgen dat gezonde mannen sneller naar de huisarts gaan als ze iets ontdekken bij hun borst dat niet in orde lijkt. Wacht niet te lang, maar ga gewoon.”

Meer weten?

Op de site van de borstkankervereniging Nederland vind je veel informatie over mannen en borstkanker.

Abonneer je op onze nieuwsbrief!

Volg ons via Facebook